Bé hai tuổi bị nhầm là búp bê vì mắc bệnh da vảy cá hiếm gặp

Theo Ánh Dương / Sức Khỏe Cộng Đồng 13:06 11/12/2019

Mẹ cậu bé hai tuổi bị tình trạng da giống như ‘vảy cá’ hiếm gặp cho biết cô rất buồn khi nhiều người nói con cô trông như búp bê.

Bé Michal Winter và mẹ.
Bé Michal Winter và mẹ.

Michal Winter, ở Derby, Anh, được sinh ra với những mảng da dày trên cơ thể do một tình trạng gọi là harlequin ichthyosis, hay HI hiếm gặp với tỷ lệ bị bệnh chỉ 1/500.000. Chứng bệnh này khiến da của em dày như vảy cá.

Không chỉ vậy, bệnh có thể làm phức tạp hơi thở và ăn uống, ảnh hưởng đến các đặc điểm trên khuôn mặt của trẻ. Các lớp da bên ngoài bị nứt và bong ra, để lại làn da đỏ, thô ráp. Thông thường, vùng da quanh mắt và môi căng đến mức mí mắt và môi quay ra ngoài, như trường hợp của Michal.

Đó là một cú sốc lớn đối với mẹ cậu bé, Anna Ciesielska, 30 tuổi. “Tôi nghĩ mình sẽ có một đứa con khỏe mạnh. Ngay cả các bác sĩ ban đầu cũng không biết chuyện gì đã xảy ra. Vài giờ sau sinh tôi được gặp con. Khi lần đầu nhìn thấy con, tôi đã rất buồn. Tôi đã lo lắng rằng con sẽ đau khổ và đau đớn. Cuối cùng, một trong những bác sĩ báo tin cho tôi về những gì đã xảy ra”, Anna kể lại.

be-hai-tuoi-bi-nham-la-bup-be-vi-mac-benh-da-vay-ca-hiem-gap
Bé Michal Winter khi mới sinh.

Theo một tổ chức quốc gia về rối loạn hiếm gặp (NORD), HI có thể khiến những người mắc bệnh này có nguy cơ cao bị hạ nhiệt độ cơ thể, mất nước và tăng natri máu hay nồng độ natri trong máu cao

Cụ thể hơn, HI ảnh hưởng đến hàng rào bảo vệ của da giữa cơ thể và môi trường bên ngoài. Điều này gây nguy cơ bị nhiễm trùng đe dọa tính mạng ngay vài tuần đầu tiên của trẻ.

Trẻ đòi hỏi sự chăm sóc liên tục. Anna giữ ẩm cho làn da nhạy cảm của con vài giờ một lần bằng các loại kem. Cậu bé được tắm mỗi ngày một lần và không thể để ánh mặt trời chiếu vào trực tiếp vì có thể bị bỏng.

Người mẹ cũng nói rằng cô phải đảm bảo nhiệt độ cơ thể của con trai không bị mất cân bằng, có nghĩa là cô phải chú ý đến việc nhiệt độ phòng để không bị nóng hay lạnh.

“Đây là một thách thức lớn. Bạn phải giữ thằng bé ở nhiệt độ phù hợp mọi lúc. Thằng bé bị đau - đặc biệt là khi da bị khô. Mỗi khi chuyển động, da thằng bé sẽ bị nứt. Thằng bé phải tránh xa ánh nắng trực tiếp vì da có thể bị bỏng. Thằng bé cũng rất dễ bị lạnh”, Anna cho biết.

Theo Anna, cô rất buồn khi mọi người thường nhìn chằm chằm vào con và nói thằng bé như búp bê. “Họ rất ngạc nhiên. Đôi khi một người sẽ nhìn thấy một bức ảnh của thằng bé trên mạng và nhắn tin cho tôi rằng thằng bé trông giống như một con búp bê. Nó thực sự làm tôi khó chịu”, cô nói.

Theo Anna, mặc dù bị bệnh như vậy nhưng Michal vừa mới biết đi và là một đứa trẻ vui vẻ và hay cười. “Thằng bé đã phải trải qua rất nhiều khó khăn và bất chấp những thử thách ấy, thằng bé vẫn là một đứa trẻ hạnh phúc và đáng yêu”, cô cho hay.

Link gốc: https://baosuckhoecongdong.vn/be-hai-tuoi-bi-nham-la-bup-be-vi-mac-benh-da-vay-ca-hiem-gap-145032.html

Tin khác